Présentation

Je m’appelle Gabrielle , j’ai été opéré en 1977 d’une tumeur à l’hypophyse appellée barbarement craniopharyngiome. L’opération à l’époque se faisait en trépanant le crane sur un côté. Je suis actuellement âgée de 42 ans, célibataire, et sans famille.J’habite une grande ville dans le sud-ouest. Pendant ma jeunesse, j’étais soignée, opérée et suivie à Montpellier. Je suis en invalidité depuis 2001, et je perçois l’A.A.H.

 Le point orange est la glande hypophyse

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Le craniopharygiome est une maladie rare qui atteinds les jeunes enfants, pertubant leur croissance et mettant leur vie en danger, si ils sont pas opérés de la tumeur bénigne qui pousse à l’intérieur du cerveau sur la glande endocrine, l’hypophyse. 

Cette dernière, de la taille d’un petit pois a un rôle majeur dans le corps entier pour gérer et contrôler les autres glandes endocriennes comme la thyroïde, les surrénales, les gonades (ovaires ou testicules), et secrète aussi l’hormone de croissance et l’hormone anti-diurétique. C’est un chef d’orchestre qui travaille de paire avec l’hypothalamus afin de répondre aux stimuli extérieurs pour garantir la pérénité du corps. 

 

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 Vous venez d’apprendre que votre mère vient de se faire renverser par une voiture, vous avez un gros coup de stress, votre hypophyse envoie un message d’alerte maximal à vos surrénales, qui à leur tour vont secréter très rapidement du cortisol, l’hormone du stress, et de l’adrénaline. 

Il fait 40 °c aujourd’hui, votre corps a un surcroit de travail pour lutter contre cette chaleur, l’hypophyse demande à vos surrénales de produire d’avantage de cortisol, mais demande aussi à votre thyroïde de produire moins de T4, afin de faire diminuer votre température interne.  

Vous avez attrapé la grippe classique, et vous avez 39 °C de température, votre corps a besoin de plus de cortisol, tout en ayant besoin de plus d’anti-corps.

Vous habitez au 10 ème étage, et l’ascenseur tombe en panne, votre hypophyse envoie un signal pour qu’il y ait plus d’hormones T4 et de cortisol, afin que vos muscles puissent faire un surcroît de travail.

Vous êtes amoureux depuis hier d’une personne rencontrée, et votre coeur bâts la chamade, l’hypophyse envoie un signal pour qu’il y ait plus de cortisol, et d’hormones sexuelles.

Vous commencez à entrevoir, à quel point cette fichue glande est importante. Je vous passe sur les possibilités de décompenser rapidement et d’accéler le manque d’hormones.  

Et là, vous vous dîtes, mais comment vivre avec un tel handicap quotidien. Et bien, on ne vit pas, on survit. Surtout sans aucune aide médicale concrète.

Qui dit maladie rare, dit abandon de la médecine envers un patient si particulier,  et complexe. Une phrase revient souvent dans la bouche des médecins : »ah, c’est pas facile avec vous, vous être si compliqué. »

Bien sur dans la liste des maladies à choisir, j’ai pris une des pires et des plus mal connues, tant à faire autant bien s’embêter sur cette terre. Je me demande pourquoi, j’ai pas choisi l’option en bonne santé.